王一涵很少為自己的輪椅感到驕傲，那是15歲時父親帶回家的，她把它看作多年康復訓練失敗的象征。

但在20歲參加的這次乙游Only展上，她感覺到不一樣。她被“沈星回”抱進懷里，一起坐進了輪椅。王一涵記得，她的臉挨著“沈星回”的臉，心跳加快，輪椅在展館里兜了一圈，吸引了“無數(shù)鏡頭和燈光”。

出生時，王一涵患上徐動型腦癱，走路不穩(wěn)，說話困難。父母鼓勵她，只要訓練，她就能像其他人一樣正常走路、上學、交朋友。

但幾乎僅有康復訓練的生活，對王一涵來說孤獨的，直到乙女游戲（即少女游戲）出現(xiàn)在她的生活中。她遇見了角色“沈星回”，游戲設定中，“沈星回”是被保鏢嚴密看管的王儲，他在校園中獨來獨往，渴望自由，卻困于身份。他為了救身患絕癥的“我”，自愿帶上抑制能力的項圈。王一涵說，她覺得“沈星回”和自己很像，被困住卻向往自由。

困住她的不只是身體的障礙，還有觀念上的束縛。知道要使用輪椅后，她不得不接受自己殘障的事實。青春期時，她害怕麻煩別人，不愿再出門。

不過她逐漸發(fā)現(xiàn)，輪椅也可以令她變得自由，“想去哪兒就可以去哪兒”?；貞浤菚r想法的轉(zhuǎn)變，王一涵說，她在殘障社群的文章里看到一句話：“殘障人士不是處在一個需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置，只是這個世界多元的一種存在形式?！彼_始接納自己。

后來，她參加游戲Only展，認識了一群同好朋友，包括扮演“沈星回”的coser女孩。采訪中，王一涵多次提到她們給她的“愛”。

楊長是王一涵在Only活動群里認識的朋友，之前，她不了解腦癱患者的生活，沒有想到他們出行有這么多的障礙。線上聊天時，她只覺得王一涵是一個活潑敏感的女孩，會傾聽、安慰他人。

后來，王一涵參加Only展，遇到有臺階時，大家會一起扶她，再幫忙把輪椅抬下去。楊長感覺到，王一涵因為這個愛好出門變多了，雖然仍然焦慮，但她變得更加開朗。

8月初，“沈星回”陪王一涵度過了21歲生日。她們一起逛商場，看蝴蝶標本，在民宿玩游戲、拍照，就像一對普通的情侶?！八ㄖ竎oser）沒有把我放在一個需要照顧的客體位置上?！蓖跻缓f。

王一涵提前錄好了一首詩，給委托的coser播放時，她突然哭了起來。王一涵說，那一刻，她終于覺得不再孤獨。

王一涵和電動輪椅。本文圖片均為 受訪者供圖

【以下是王一涵的自述：】

“只要鍛煉就好了”

我出生在陜西一座小縣城的一家醫(yī)院，聽家里人說，產(chǎn)程過長，沒有進行剖腹產(chǎn)，導致在母親子宮內(nèi)時我腦部缺氧。出生后第二天，我就被送到西安兒童醫(yī)院的ICU，十幾天大時，就開始做康復治療。

我屬于徐動型腦癱，就跟電影《小小的我》里的劉春和差不多，走路不穩(wěn)，說話比較慢，手部做動作也很困難。小時候出去玩，其他小朋友都蹦蹦跳跳，我只能坐在嬰兒車里或被抱著。

我去過很多康復中心，可能從小到大，爸媽為我康復治療花的錢，幾乎都能買一套房子了。

我13歲之前，媽媽在家全職照顧我，每天送我去康復中心訓練、上課。爸爸在一家房地產(chǎn)公司上班，家庭開支全靠他。爸爸媽媽為我付出了很多，他們當時對我唯一的要求就是堅持鍛煉。他們一直告訴我：腦癱這個病，只要鍛煉就好了。

那時候在康復中心，最多一天要上7節(jié)課。我最討厭的康復項目是針灸，每次，護士給我皮膚擦酒精，感覺皮膚上涼涼的，我就開始害怕。

最開始，第一針、第二針時，我心想也不過如此，插上來的針越來越多，我忍不住開始嚎哭，留針時間更是讓我眼淚都流干了。

一開始，我媽媽還會安慰我，后來因為我哭得太多，康復師和媽媽都習慣了，偶爾還會陰陽怪氣說我?guī)拙洹?/p>

我真的害怕，到現(xiàn)在都害怕。

每個醫(yī)院康復中心康復師不一樣，我就跟換補習班一樣不停地換，也因此搬了三次家。我媽一直跟我說：“鍛煉好了，就能跟其他小孩一樣上學、交朋友?！蔽覐男【拖肷蠈W，想交朋友，但那時特殊教育條件沒有現(xiàn)在好，幼兒園都不收我。我的戶口在村里，但我當時在西安城里治療，距離太遠，也就沒讀上書。

等我長大了一點，我爸媽去考察過一個特殊教育職高，因為小時候辦殘疾證錯寫成了“智力殘疾”，當時學校給智力殘疾開設的課程是學做飯，我是腦癱，做不了飯，于是也沒有去成。

從小到大，看書、認字，都是醫(yī)院的特教老師和媽媽教我的。每天從康復中心回家，我媽會給我開課，教小學語文和數(shù)學。媽媽很溫柔，但我數(shù)學真的差勁，她有時也會發(fā)脾氣。

我認字很快，三歲就能自己看書，連看幾個小時都不動彈。我媽發(fā)現(xiàn)我對文字敏感，每次路過報刊亭，都會停下來，看有沒有新的幼兒期刊。后來，她給我買各種各樣的書，從幼兒畫報，到鄭淵潔、楊紅櫻的作品，還有《哈利·波特》、《三體》和《流浪地球》等。

我語文好，很早就開始寫作。每次都是我說出來，媽媽幫我把它寫在本子上，等我寫完，她再點評，然后一起修改。小時候沒有手機，去康復的路上，媽媽會隨身攜帶繪本給我看，我看一遍就能記住內(nèi)容。

王一涵12歲的時候在公園。

一個人的訓練

康復訓練到13歲時，我可以不依靠攙扶，自己穩(wěn)穩(wěn)地走路。

也是那一年，我妹妹出生，我的人生到了低谷期。我從來沒有怪我妹妹，是我爸媽沒有平衡好。我媽懷孕時，我還覺得挺好，因為爸爸開始帶我去康復中心，媽媽終于可以休息一下。但妹妹出生后，家里沒人帶我去康復中心，我只能在家鍛煉。

一開始，我覺得訓練這么多年終于可以休息，很高興。但長時間不出門，讓我有些孤單。

家里有很多東西，控溫壺、奶瓶、消毒器等嬰兒用品，我走路需要更加小心，因為害怕碰倒。每個人都很忙，沒人顧得上我、在意我的情緒，感覺只要我餓不著就行。有時我還要幫我媽扔紙尿褲，而且不能發(fā)出太大聲音吵到我妹妹。

除此之外，我很焦慮自己運動能力下降，而家中大部分的康復器械都需要家人幫忙。那時，我進入青春期，跟爸媽有很多摩擦，要么吵架，要么生悶氣。所以我使用最多的是一個手扶架，因為不需要麻煩家里人，可以一個人支撐身體練邁步和單腿站立。

一個人在家訓練，會因為單調(diào)而容易產(chǎn)生懈怠的情緒。我原本能平穩(wěn)行走，很快又開始身體搖搖晃晃。

我時不時摔跤，又很害怕在爸媽面前摔，他們會說“你又退步了，誰叫你以前不再努力點”。甚至到現(xiàn)在，每次他們在旁邊，我走路就會有點緊張，總感覺是在考試，他們的目光像探頭一樣追隨我的步態(tài)。而我一緊張，就更容易摔。

這些情緒纏在一起，讓我覺得自己真的很糟糕，一邊責怪以前沒有努力，一邊覺得努力也練不好了。

心情低落的時候，我一個人在房間刷TFboys的綜藝和劇集，反復聽《信仰之名》里那句：我拼盡全力卻只為換取一個不確定的奇跡。是他們仨的成長歷程讓我熬過那段難熬的時光。

后來，爸爸媽媽有空閑時間，說要帶我出門，我也不太愿意了。那幾年，我每年出門不到十次。每次出門，我爸媽說我要發(fā)霉了，拉我出去，說讓我看看人。

我坐在車里，也不下車，透過車窗，看著路上的行人，羨慕他們能平穩(wěn)行走。那是我們以前經(jīng)常去的一條回民街，我們曾在附近的小區(qū)住了五年，小區(qū)里有許多從醫(yī)院出來單干的康復師，我當時就在幾個單元樓里來回穿梭，每天上課，練習走路。有時候，媽媽把我和做康復的孩子們放在一塊玩，我們一起扮奧特曼，打怪獸。下課后，我們經(jīng)常來回民街買東西，我特別喜歡吃這里的甑糕。我有一點懷念，那樣的日子也變得很陌生。

“我哪兒都可以去了”

15歲，我得到了一臺輪椅。

一開始我很抗拒，因為我覺得我能走，只是走不穩(wěn)，為什么要坐輪椅？我不能接受自己鍛煉了這么久，最后還需要輪椅輔助。

我至今記得，爸爸帶輪椅回家時，我假裝開心，其實心里五味雜陳，但我也明白爸爸拉我出門很累，我確實需要輪椅。

但很快，我的挫敗感消失了，每次坐著輪椅出門，去家附近的公園逛逛，不用大人跟著，想去哪兒就去哪兒，很自由。

不出門的時候，我在家看公眾號、刷文章，接觸到了不少殘障社群。

我看到一句震撼我的話：殘障人士不是處在一個需要被幫助、被憐憫、被矯正的位置，我們只是這個世界多元的一種存在形式。

這個概念顛覆了我此前的認知。

我一直堅信只要鍛煉就好了，也非常感激媽媽帶我四處奔波做康復訓練。而到那時，我突然意識到，人生不該只有鍛煉和康復，追求自如行走也不該是我人生唯一的目標。

我之前覺得，坐輪椅是鍛煉失敗的象征，但想想失敗了又怎么樣呢？鍛煉是為了更好地生活，輪椅就像人戴眼鏡一樣，是便利我們的輔具。

自從接受輪椅后，我自己去附近商場看電影，在小區(qū)里溜達。那時，我沒什么朋友，也不知道去哪兒，但我知道我哪兒都可以去了。

“我也想在現(xiàn)實中擁抱‘我的愛人’”

2024年7月3日，我下載了《戀與深空》。之前我就經(jīng)常在社交軟件上刷到乙女游戲。有一次玩《戀與深空》游戲卡關，我選了角色“沈星回”，不知道怎么打兩下就過去了，之后就每次都喜歡用他。剛開始，我被他帥氣的外貌吸引，還有他的性格。他是一個明知不可為而為之的人，為了找到“我”，他在星際間穿梭了好幾百年，哪怕希望渺茫，也沒有想過放棄。我很佩服他。

之后，我看了角色的衍生短篇小說，徹底淪陷了。大致的劇情是，他是被保鏢嚴密看管的王儲，在校園中獨來獨往、渴望自由，卻困于身份。為了救身患絕癥的“我”，他自愿帶上抑制能力的項圈，但等他找到“我”時，已經(jīng)來不及了。

游戲里，“沈星回”和我都渴望自由，但卻都得不到自由；現(xiàn)實生活中，我一直希望能獲得身體上的自由，也沒辦法真正實現(xiàn)。

我寫同人文，有一個場景是關于康復針灸的，我希望那時候“沈星回”會走進診療室，溫柔地擦掉我的眼淚，講笑話轉(zhuǎn)移我的注意力，握緊我的手，走向醫(yī)院外的好天氣。

后來，我在手機上刷到許多Only活動現(xiàn)場，看見很多人和“沈星回”近距離接觸，很心動，我也想在現(xiàn)實生活中擁抱“我的愛人”。

Only指的是以某一部作品為唯一主題的同人交流展會，參與者包括coser、游客等，以同人販售、角色扮演、交流打卡為主要內(nèi)容。乙女游戲的玩家多為女性，因此乙女游戲的Only展基本上是全女陣容，coser和游客都是女孩。玩家可以和扮演乙女游戲男主的coser互動，因為都是女孩，還會有戀愛感的互動，例如抱抱和親臉。

我決定去Only后，開始反復查場地的無障礙通道，是否有臺階，害怕coser不愿意跟我拍照，害怕大家的異樣眼光，我也擔心花了這么多力氣，玩不好怎么辦？

第一次，我去家附近商場的免費活動體驗了一下。那天出“沈星回”的coser并不多，從一樓轉(zhuǎn)到二樓，才看見一個。我沒敢靠近，提前在五米遠的角落拿出手機，調(diào)出拍照模式。

第一次在現(xiàn)實中見游戲里的“愛人”，我腦子很亂，擔心手機掉到地上，又擔心對方拒絕……我在原地停頓猶豫了5分鐘，最后鼓足勇氣開著輪椅過去了。

“沈星回”旁邊的coser老師先看到了我，溫柔地問我要和誰拍照。我指了指“沈星回”，星星（“沈星回”）一個大跨步，蹲在我身邊，接過手機拍起了照片，一邊還輕輕地摸了摸我的頭說“天天開心！”那一刻，我感覺自己真的好勇敢，好有成就感！

王一涵和“沈星回”合照。

我爸之前一直擔心我被拒絕。八歲的時候，我去游樂場，想玩碰碰車，排了很久的隊后，工作人員不讓玩，說“萬一出事，他們負不了責”。當時，我爸媽跟工作人員掰扯很久，最后也沒有玩上。

這一次不一樣。決定正式參加活動之前，我忐忑地在活動群里說出了自己的情況，主辦方提供了場館無障礙路線信息，還說有需要時隨時可以聯(lián)系他們安排電梯，這讓我很驚訝，也很有歸屬感。

一直以來，玩對我是一件很奢侈的事，只有在一整天的康復訓練之后，才能短暫地看一會兒書。但了解到Only后，我找到了自己玩的方式。

“很少有人蹲下來和我平視”

2024年12月，我第一次去正式的Only展，也是我第一次沒有父母陪同獨自出行，只有表姐陪著我。我之前看大家都會互相送禮物，作為同好之間的一種互動方式。于是我也準備了30份，包括定制的徽章、貼紙和軟糖。為了方便操作，我買了抽繩口袋，去快遞站拿回來之后，花了兩三個小時打包，然后掛在輪椅扶手上，等著到現(xiàn)場后發(fā)給其他玩家。

進場之后，我收到許多陌生同好的禮物。最重要的是，在這里，我沒有感受到任何異樣的眼神，可能因為都是年輕女孩，比較尊重和包容。每一次，都會有女孩蹲下來，看著我的眼睛，說“寶寶，你好漂亮，好可愛！”

在此之前，很少有人蹲下來和我平視。

小時候，我經(jīng)常遭遇成年人投來像看怪物一般的眼神，唯一蹲下來的大人，是需要觀察步態(tài)的康復老師。長大后坐在輪椅上，大部分人會特地避開眼神，或帶著憐憫俯視我。

跟爸爸媽媽隱晦的愛不同，同好和coser老師們的愛如此直白、熱烈，她們直接夸我，或是抱住我說“寶寶你好棒！好厲害！裙子好漂亮，是一個小蛋糕……”這些是我之前從來沒聽過的贊美和夸獎。

后來，我去Only展跳舞時，不管三七二十一，誰離我輪椅近，我就拉著誰開始“蹦”，帶了物料見人就塞，過去那種靦腆、低潮的狀態(tài)完全不見了。

從小到大，接觸過我的人都說我開朗。在康復中心，我能夠自己歪歪扭扭走路后，就喜歡四處奔走，會幫病情更重的小孩拿東西，跟智力正常的小孩聊天，是疾病導致的自卑讓我變得靦腆。

而在Only展現(xiàn)場，我認識了不少朋友。在我擔心見到“沈星回”情緒太激動、無法控制自己的身體時，我的朋友安慰我，“你放心，星星不會介意的。乙游男主本來就是給人愛的力量呀?！?/p>

她們也給了我很多愛。我們會交流同人文，一起約著去參加線下Only活動，有的場地有臺階，她們會幫我抬輪椅。她們累，也會坐在我腿上，我坐累了，站起來活動時，她們會直接把輪椅開跑，我很喜歡她們這么不客氣。

王一涵與乙游展認識的朋友線下見面。

有一次，我去晚了，錯過了非常喜歡的coser老師的集郵時間。輪椅在人潮中根本擠不進去，等流程結束后，我去找主持人集郵，忍不住小聲嘟囔：“我今天一整場都沒抓到‘沈星回’?！敝鞒秩穗S即抓起麥克風：“XX老師，請到補給處一下！”

下一秒，星星就快步朝我走來，我們一起合影。之后，我朋友又起哄讓coser老師坐我腿上。只見星星突然看著我說：“你起來，我抱你。”

我迷迷糊糊地起來，被她抱進懷里，我們的臉挨得很近，我心跳加快。她抱著我，開著輪椅在展館里兜了一圈，輪椅所到之處是補光燈和鏡頭。我的輪椅像一艘幸福的小船，載著我和“愛人”駛進一片光芒中。

輪椅曾經(jīng)是我引以為恥的事情，現(xiàn)在被“愛人”拿出來光明正大地炫耀。

那一刻，我為我的輪椅感到驕傲。

王一涵在輪椅上被“沈星回”抱起。

“殘障人士不只是需要被幫助的客體”

國乙展（即國產(chǎn)乙女游戲展）讓我敢于跟陌生人交往，變得更自信。

我從十歲起就喜歡TFboys，所以《小小的我》電影拍攝消息傳出來時，我特別激動，喜歡了這么久的藝人居然演了“我”。

演腦癱患者難度很大，連我媽都模仿不來。后來，看完電影，我感慨萬分，真的很想穿越回小時候，對那個被康復折磨哭的自己說：“未來，你喜歡的大哥哥演了你，讓更多的人看到了你，也讓更多的人理解你！”

我想為此做點什么，從床上彈起來，開始寫稿子、錄視頻、剪視頻……錄視頻時，我盡量控制自己的坐姿和吐字。我卡殼了七八次，但最終視頻還是出來了，表達了我對千璽的喜歡，對電影的感受，以及對理解殘障者的呼吁。

視頻里我說：“我總是說要告別殘障羞恥，但因為小時候經(jīng)歷的一些事，和現(xiàn)在大眾對于腦癱人士的誤解，我骨子里還是想把我是腦癱患者這個事掩藏起來，我也害怕人們看到我說話時扭曲的臉而嘲笑我。但我想起了玊爾（注：有瑕之玉，易烊千璽演唱會名字）的意義，所謂的瑕，其實是造就了真正的我，我應該讓那個真正的我肆意生長，而不是去壓抑她，于是我想勇敢一回，讓易烊千璽看到我，看到真正的我，還有千千萬萬個《小小的我》?！?/p>

直到電影預熱、預告片放出，我才把自己的視頻上傳。沒想到視頻火了，還在易烊千璽生日應援活動上播放了，許多在場的粉絲都哭了。評論區(qū)一位特殊教育專業(yè)學生的一句話讓我印象深刻：“我更加感覺，專業(yè)選特殊教育是正確的，之前還擔心沒什么用?！?/p>

其實有一段時間，我成天在家沒事干，就想著找找有沒有線下的殘障人士組織。我找到一個叫西安雁塔區(qū)殘健同行殘障服務殘障中心的公眾號，發(fā)現(xiàn)它組織的活動和我之前參加的不太一樣。它強調(diào)讓殘疾人從“被服務”到“主動創(chuàng)造”，它也有殘疾人技能培訓，會組織殘障人士對公共交通、社區(qū)等進行無障礙設施考察。

后來，我決定加入這個殘障中心的公益組織，那是在去年元宵節(jié)。

它離家近，我當時直接私信微信公號后臺說想加入，很快收到回復。他們邀請我參加他們組織的殘障家庭團，去大唐芙蓉園賞燈、體驗城市無障礙出行活動。當時的50個殘障人士，我是其中最小的志愿者。

王一涵參加殘障中心的體驗無障礙出行活動。

活動結束后，我成為了他們的一員，無論是集體會議，還是組織活動，他們都會叫上我。有一次活動，我寫了一份主持稿，掙到了人生的第一筆稿費。

組織的發(fā)起人是一位成骨不全癥患者，組織里的其他成員有脊髓性肌萎縮患者、脊柱側彎患者和其他腦癱患者等。雖然大家都需要輪椅輔助，但這里提倡自助互助，組織活動的時候會盡可能讓大家都參與。

我特別喜歡大家在一起的氛圍，在這里，我們殘障人士不只是需要被幫助的客體，更是可以去行動，去改變我們自身處境的主體。每次去活動現(xiàn)場當志愿者，我腦子里總魔性地回蕩著一句話：一輛輪椅格格不入，一群輪椅超帥超酷。

從小到大，單獨出行時，我總會碰到各種不解和惡意。有時候，我和媽媽走在路上，突然有人探過頭來問：“這孩子怎么了？”“她聽得懂你說話嗎？”偶爾會有大人跟自己的小孩說：“你要是不好好學習，就會變成她那樣！”

每次，我媽要不不理，要不就會糊弄過去，如果都反擊，是很消耗的。但其實我更希望媽媽能夠像電影《小小的我》里那位外婆那樣站出來理直氣壯地回應：“我的孩子只是腦癱，不是傻子！”

除此之外，每次吃零食時，我外婆習慣說我拿取方式不對，并告訴我應該用食指和拇指拿，直接擺弄我的手，結果最后零食撒得到處都是。我希望他們相信我，理解我，在我真正需要幫助的時候，再來幫我。

今年2月，我在社交媒體發(fā)布了一封長信，尋找愿意在8月陪我過生日的委托老師。委托指coser會以所扮演角色的身份與委托方進行互動，如約會、陪伴等，讓委托方體驗到與喜歡角色戀愛的感覺。我在信中詳細描述了身體情況、性格，和我期待的約會安排。許多朋友都幫我轉(zhuǎn)發(fā)，不少coser以檔期已滿、能力有限等理由婉拒了這份委托。

就在我?guī)缀醪槐诖龝r，一位coser女生凌晨兩點給我寫了一千多字的回信。我真的很感動，沒有人給我寫過長文。最讓我感動的是，她在信中寫，“這是一次特殊的約會，但對我、對我的‘沈星回’而言，這也是一場很普通很幸福的約會?！彼龥]有把我放在一個需要照顧的客體位置上。

約會的安排就是先去逛了逛商場，然后回民宿玩游戲，拍照片。那天，我穿著白色紗裙，戴了頭紗。我們試戴手鏈，看蝴蝶標本、小魚。我平時路過商場看見好看的手鏈，總是不敢去嘗試，但現(xiàn)在“沈星回”在，我不怕別人異樣的眼光。

回到民宿，我給“沈星回”播放我提前錄的視頻，視頻里我讀寫給他的詩，剛開始播，我自己先哭了，“沈星回”給我擦眼淚，然后緊緊地抱住我。那天，我表姐和幫我拍照的親友也哭了。

我今年21歲，終于接納了自己，變得更勇敢，但與此同時也開始擔心未來，我的生活和愛好都要錢，乙游Only展門票在200元左右，我輪流向爸媽要錢。他們在我寫了一篇自己去參加Only展的文章后，開始理解我、支持我。

前年，我參加中科院一個語言障礙者的語音采集項目，錄了11小時，掙了1650元。但這種機會非常少，而殘障人士的就業(yè)機會也很難找。我去殘障人士就業(yè)中心咨詢過，因為我的殘疾證跟我本身的殘疾類別不同，而去修改殘疾證很麻煩，加上我爸媽也不著急讓我工作，所以現(xiàn)在只能走一步看一步。

但如果有機會，我還是想工作。

（為保護受訪者隱私，王一涵為化名）