海報(bào)新聞記者 朱曉沖 首席記者 李子驕 報(bào)道

　　2025年9月初，曾受到全網(wǎng)關(guān)注的濟(jì)南7歲男孩小石頭，迎來了他的“人生第一課”。入學(xué)一年級后，小石頭很快適應(yīng)了集體生活，并因交到了新朋友而感到開心。他還在開學(xué)第一天寫下自己的夢想：希望考100分，交到好朋友。

　　11個(gè)月大時(shí)，小石頭就被確診為脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。這是一種高致亡性、致殘性的神經(jīng)肌肉病，發(fā)病率大約為萬分之一，患者多在嬰幼兒期發(fā)病，出現(xiàn)全身性的肌無力和肌萎縮。醫(yī)生當(dāng)時(shí)診斷，這個(gè)孩子可能活不過2歲。

　　幾年間，小石頭的成長和家人的心路歷程受到眾多網(wǎng)友的關(guān)注?！拔覀円患胰讼Ｍ脨蹌?chuàng)造奇跡?！毙∈^的爸爸馬恒祥說。

　　上午聽課，下午做康復(fù)訓(xùn)練

　　“因?yàn)樯?，小石頭去的地方除了家就是康復(fù)醫(yī)院，沒有朋友。其實(shí)他挺孤單的，他很希望能去學(xué)校認(rèn)識其他的孩子?！瘪R恒祥告訴海報(bào)新聞記者，上學(xué)后，有同桌幫小石頭整理書本，其他小朋友也會主動和他玩耍。放學(xué)回家的小石頭總是開心地說起學(xué)校的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，這種融入集體的體驗(yàn)，讓他每天都期待著去上學(xué)。

　　“爺爺開車送小石頭到學(xué)校，再把他抬到專屬輪椅上，之后小石頭自己開著輪椅進(jìn)教室?！瘪R恒祥介紹，這就是小石頭每天的上學(xué)軌跡?！伴_學(xué)之前，學(xué)校特意在教職工的車棚騰出來了一個(gè)地方，畫了卡通人物，給小石頭當(dāng)‘專屬’車位?！睘榱俗屝∈^更方便地進(jìn)出教室，學(xué)校還特意在教室門口的臺階處安裝了兩個(gè)可移動斜板。

　　雖然小石頭正積極融入新的集體生活，但身體情況還不足以支撐他長時(shí)間活動。“一開始稍微有點(diǎn)累，因?yàn)椋ㄒ还?jié)課）一直要坐40分鐘。適應(yīng)了兩天，感覺還好?！瘪R恒祥說，小石頭上午上學(xué)，下午還要去做康復(fù)訓(xùn)練。上學(xué)期間，小石頭由爺爺陪讀，課間，爺爺會帶他去廁所?！靶∈^其實(shí)知道自己的病，我們沒有隱瞞他，而且因?yàn)槲覀円恢痹谧鲎悦襟w視頻，所以他的性格比較好。”

　　治病花費(fèi)兩百萬元，希望孩子活出自己的精彩

　　令人欣慰的是，經(jīng)過堅(jiān)持不懈地康復(fù)訓(xùn)練，小石頭已經(jīng)從最初坐都坐不穩(wěn)，到如今能夠站立一分鐘，在攙扶下簡單地走路。而回憶起當(dāng)時(shí)的小石頭得病的情景，馬恒祥依舊歷歷在目?！八窃谄甙藗€(gè)月的時(shí)候開始發(fā)病，那時(shí)候感覺他全身沒有力氣，胳膊也不會動了，腿也不會動了。后來就到處查，最后確診得了SMA，當(dāng)時(shí)國內(nèi)沒有藥，國外的藥大概一年要五百多萬。”

　　2019年，國內(nèi)引進(jìn)諾西那生鈉，首針費(fèi)用高達(dá)70萬元，年治療費(fèi)用超百萬元，且患者需終身使用，小石頭一家被高昂的價(jià)格擋在門外。2020年，該藥物在國內(nèi)的價(jià)格降到55萬元，盡管依然價(jià)格不菲，但也讓小石頭一家動了湊錢打針的想法。

　　“對于這個(gè)疾病來說，如果不治療，肌肉就會持續(xù)萎縮，造成心力衰竭，最終就只有眼球能動?！瘪R恒祥表示，最終，小石頭用上了諾西那生鈉。但這第一針就掏光了全家的積蓄，正當(dāng)馬恒祥為小石頭的下一針發(fā)愁時(shí)，2021年醫(yī)保藥品目錄談判啟動，諾西那生鈉被列入談判名單，價(jià)格最終從55萬元每針降到3萬多元?！搬t(yī)保報(bào)銷完了之后，大概每年自費(fèi)在10萬元左右，一年打三針。但他從一歲多到現(xiàn)在，康復(fù)訓(xùn)練一直沒有停，每月兩萬元左右，加上用藥，給孩子治這個(gè)病加起來得有200萬元了。”

　　如今，馬恒祥通過短視頻平臺賬號，一邊記錄兒子與病魔搏斗的日常，一邊向網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕見病的成因、診斷、治療和預(yù)防。他們一家人堅(jiān)信，被困住的只是小石頭的身體，他的人生依然充滿無限可能。“雖然小石頭可能無法像我們希望的那樣走起來或者站起來，但他依然可以活出自己生命的意義?！?/p>